Om livsvillkoren för bröstcancerdrabbade kvinnor och deras familjer

I Sverige lever drygt 100 000 kvinnor med bröstcancer som nyligen diagnosticerade, botade eller med återfall. Överlevnaden efter fem respektive tio år är 90 respektive 80 procent. Teknik och medicinska behandlingar går hela tiden framåt. Men vad händer med de mjukare värdena?

— Det finns mycket forskning om kvinnor och bröstcancer men kring upplevelser och stöd finns kunskapsluckor, säger Annette Holst Hansson? Det är utgångspunkten i min forskning.

Avhandlingen är en så kallad sammanläggningsavhandling och består av fyra delstudier. I den första har 20 kvinnor intervjuats kring hur de upplever och hanterar andningsstyrd strålbehandling. Andningsstyrd strålbehandling syftar till att stålningen ska begränsas för att minimera risken för hjärtsjuklighet, som en biverkan, hos kvinnor med strålbehandling på vänster sida.

— Resultaten visar att kvinnorna upplevde att andningen blev en strategi och guide genom behandlingen. Visserligen kände de krav på att prestera, men de flesta upplevde att det var positivt att vara delaktiga i sin egen överlevnad.

Diagnosen en chock

I den andra studien försökte Annette Holst Hansson utröna hur kvinnor från forna Jugoslavien och kvinnor från Irak upplevde sitt dagliga liv under strålbehandlingen.
Sammantaget såg kvinnorna diagnosen som en chock. De upplevde den som en dödsdom och samtidigt något man måste övervinna och de påbörjade en smal väg till överlevnad.

— I synnerhet de irakiska kvinnorna ville hålla skenet uppe och ville inte berätta för sina barn eller sin familj i hemlandet vad de drabbats av, säger Annette Holst Hansson. Det gjorde dem väldigt utlämnade.

— De jugoslaviska kvinnorna var mer noggranna med att inte berätta för arbetsgivare och arbetskamrater. Båda grupperna upplevde sjuksköterskorna som ett stort stöd, men här behövs extra stödinsatser för att kommunicera med den närmaste omgivningen.

Slogs i spillror

I den tredje studien undersöktes hur det är att leva som familj när en i familjen drabbats av bröstcancer. Totalt intervjuades 19 personer från sex olika familjer.

— Alla gav uttryck för att deras liv slogs i spillror i samband med diagnosen. De famlar sig fram och försöker återerövra tryggheten, säger Annette Holst Hansson. Familjerna tar hjälp av vänner och släkt men det kan ibland resultera i en upplevelse av att balansen rubbas och att de tappar kontroll.

— För männens del kämpar de med att bli sedda. De upplever att deras drabbade kvinnor blir sedda, vilket de tycker är bra, men de känner en oro för sin familj. Familjerna känner skuld över att inte kunna tala om rädslor och känslor.
Samtidigt leder kampen mot sjukdomen till en ibland ökad närhet och familjen tvingas att vara mer tillsammans på gott och ont.

Familjesamtal

Nio familjer får i den fjärde studien vara med om tre hälsostödjande familjesamtal – vart och ett på mellan 15-25 minuter. Samtalen går ut på att hitta den enskilda familjens styrkor och resurser.

— Många upplevde dessa samtal som värdefulla men att samtalen sattes in för sent, säger Annette Holst Hansson. De blev bekräftade och fick sätta ord på känslor och tankar. Men dessa redskap skulle satts in redan när kvinnorna fick diagnosen. Här finns alltså väldigt mycket att göra för att utveckla stödinsatser för bröstcancerdrabbade kvinnor och deras familjer.

Avhandlingen:

On a journey for survival: Everyday life during radiation therapy from the perspectives of women with breast cancer and their families