Patienter som väntat i operationskö dog i förtid

Sjukdomen hydrocefalus, med det längre namnet idiopatisk normaltrycks-hydrocefalus, iNPH, är en behandlingsbar neurologisk sjukdom som ger gångsvårigheter, kognitiv svikt eller demens, och inkontinens. Den ger upphov till förstorade hålrum i hjärnan, i folkligt tal ”vattenskalle”.

Det är företrädesvis äldre personer som insjuknar och så många som två procent över 70 år beräknas vara drabbade. Studier visar att endast en mindre andel diagnosticeras och behandlas. Orsaker till detta kan dels vara att sjukdomen inte är tillräckligt känd, och dels att symtomen kan misstas för normalt åldrande eller för att vara orsakade av andra hälsoproblem.

Behandlingen är en neurokirurgisk operation där en tunn plastslang, en så kallad shunt, kopplas in i hjärnan för att leda bort hjärnvätskan. Det är en mycket effektiv behandling, patienterna mår i allmänhet betydligt bättre efter operation och kan leva ett mer självständigt liv. Åtta av tio patienter som opereras får bra behandlingseffekt.

Dödlighet länkat till kötiden

I sin avhandling på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet har Kerstin Andrén, specialistläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, studerat flera faktorer av betydelse för behandlingsresultatet och hur länge patienterna lever efter shuntkirurgi vid iNPH.

Hon studerade bland annat en grupp om 33 patienter som på grund av underkapacitet för neurokirurgiska operationer behövde vänta i 6-24 månader, i genomsnitt drygt ett år, på sin shuntoperation på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Många av patienterna försämrades avsevärt under väntetiden, några hamnade i rullstol. När de väl opererades förbättrades de inte lika mycket vad gäller gång, balans och mentala funktioner som  en annan grupp om 69 patienter som opererades inom tre månader.

Vid en femårsuppföljning visade det sig dessutom att 17 av 33 patienter (52 procent) avlidit. Dödligheten var mer än dubbelt så hög som i gruppen som inte behövt köa. Där hade 16 av 69 (23 procent) avlidit.

– Det är första gången vi kunnat studera vad som händer med patienter med hydrocefalus när behandlingen fördröjs. Detta är viktig information för prioritering av dessa patienter, säger Kerstin Andrén.

Operation bra i långa loppet

Sex av tio patienter som opererats mådde bättre även på längre sikt. Det framgår av den del av avhandlingen där Kerstin Andrén studerat resultatet två till sex år efter operationen hos 979 patienter från hela Sverige. Även hos den fjärdedel som drabbades av komplikationer, och behövde genomgå ny operation, upplevdes effekterna som goda på lång sikt.

Patienterna som grupp hade dubbelt förhöjd dödlighet jämfört normalbefolkningen, mer för patienter med kraftigare symtom. Däremot såg man att patienterna med bäst behandlingseffekt av operationen inte hade ökad risk att dö jämfört med normalbefolkningen.

Avhandlingens kliniska data är hämtade från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Svenskt Kvalitetsregister för Hydrocefalus och dödsorsaksregistret. Kontrollgrupp från normalbefolkningen framtogs av Statistiska Centralbyrån, SCB.

Avhandling:

Natural course and long-term prognosis in idiopathic Normal Pressure Hydrocephalus – the effect of delayed surgery and clinical factors on outcome and survival

Kontakt:

Kerstin Andrén, specialistläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, kerstin.andren@vgregion.se