Rädslan för en svår död skapar ofta onödig ångest hos KOL-patienter
Många svårt sjuka patienter med lungsjukdomen KOL förväntar sig att även döden ska bli utdragen och svår. Men när den väl inträffar upplevs den ofta av de anhöriga som lugn. Örebroforskaren Kristina Ek har intervjuat KOL-sjuka och deras anhöriga, och samtal om döden är en av de förbättringar som hon efterlyser i vården av dessa patienter.
– Genom kunskapen om att döendeförloppet kan se olika ut, kan man erbjuda ett bättre stöd för både patienter och deras närstående. Det kan vara ett sätt att lindra oron och ångesten inför döden, säger sjuksköterskan Kristina Ek, som inom kort lägger fram en doktorsavhandling i medicinsk vetenskap vid Örebro universitet.
Namnet KOL står för kronisk obstruktiv lungsjukdom och beskrivs som en av vår tids stora folksjukdomar. I Sverige beräknas mellan 500 000 och 700 000 personer ha sjukdomen, de flesta dock med lindriga symptom. Trötthet och andfåddhet är typiska symptom, och de svårast sjuka behöver kontinuerlig syrgasbehandling för att syresätta kroppen.
Stress ett vanligt problem
Kristina Ek har undersökt hur sjukdomen påverkar mycket svårt sjuka KOL-patienter och deras närstående utifrån deras egna upplevelser, och hon föreslår flera förbättringar som skulle kunna underlätta och förbättra vardagslivet.
Studien visar bland annat att stress är ett vanligt problem för dessa patienter, och Kristina Ek hoppas nu att hennes forskning ska skapa en större medvetenhet om stressens negativa påverkan och därmed leda till en vård som är bättre anpassad till den sjukes egen takt och ork.
Patienterna i Kristina Eks studie upplevde det till exempel som stressande när olika vårdare kom hem till dem, inte minst eftersom bristen på ork och andningssvårigheter gör det mödosamt att gång på gång förklara sina behov och rutiner.
– Vårdare som själva var stressade, hade ett aktivt kroppsspråk eller ställde frågor som krävde långa svar skapade också stress hos patienterna.
Går att skapa en meningsfull vardag
– När man planerar vården kring patienter med mycket svår KOL bör vården därför sträva efter att minimera stressen, genom att skapa kontinuitet kring den person som är sjuk, och försöka skapa en lugn miljö.
Även för de närstående som lever tillsammans med en KOL-patient kan vården göra mer. Många av dem saknade ett psykosocialt stöd och beskrev sig som ”den ständige följeslagaren som ingen frågar efter”.
Men även om studien lyfter fram de problem och svårigheter som präglar de KOL-sjukas liv, vill Kristina Ek också betona deras förmåga att på ett nytt sätt strukturera om sin vardag.
– Trots att deltagarna befann sig i en extremt svår livssituation, hade de stor potential att skapa en meningsfull vardag.
Kristina Ek har själv tidigare arbetat med svårt sjuka patienter inom palliativ vård och är i dag lärare på sjuksköterskeprogrammet vid Högskolan i Skövde.
Kristina Ek disputerar på avhandlingen “Att leva med mycket svårt kronisk obstruktiv lungsjukdom – ett liv i slowmotion” 10 december på Örebro universitet.
Kontaktinformation
För mer information, kontakta Kristina Ek, 0708-832156.
