Bristfällig information till cancerpatienter

– De riskerar att gå med i studier på etiskt tveksamma grunder, säger Tove Godskesen, forskare vid Centrum för forsknings- & bioetik, CRB, vid Uppsala universitet, sjuksköterska och en av författarna bakom studien.

Forskargruppen har undersökt de tre största offentlig drivna webbplatserna i Skandinavien, cancercentrum.se i Sverige, skaccd.org i Danmark och helsenorge.no i Norge. I Sverige till exempel är cancercentrum.se ett nationellt samarbete mellan landsting och regioner med syfte att skapa en mer patientfokuserad, jämlik och tillgänglig cancervård.

Lågt betyg i läsbarhet
Forskarteamet har undersökt hur pass bra eller dålig som informationen på sidorna är; om den är korrekt och om den är komplett och hur lätt den är att läsa och ta till sig. Studien visar att informationen till stor del är svår att förstå, ofullständig och dessutom missvisande.

Texterna fick dåligt betyg enligt test med så kallat läsbarhetsindex. På flera ställen saknades information om vilka risker som de experimentella studierna kunde innebära och informationen var ibland missvisande .

– Den här forskningen görs för att kunna hjälpa framtida patienter, men det är inte alltid tydligt på sajterna. Ibland när studierna beskrivs är det lätt att tro att det handlar om behandling av deltagaren – patienten som är sjuk nu. Det är förstås inte bra. Risken är att de väljer att delta därför att de har uppfattat studien som en behandling. I och med att svårt sjuka kan ha svårt att ta in mer nyanserad information i ett senare skede, är det viktigt att vara tydlig från början, säger Tove Godskesen.

Forskning i stället för behandling
I studien lägger författarna fram flera exempel på vilseledande information och även på förslag på hur man istället skulle kunna informera. Att undvika att skriva behandling istället för forskning är ett konkret exempel.

– Istället för att exempelvis skriva ”om du är intresserad av behandlingen” kunde man skriva ”om du vill delta i forskningen” och istället för ”denna behandling kan vara en möjlighet för dig” vore det tydligare att säga ”du kan delta i denna studie”, säger Tove Godskesen.

I undersökningen visade sig dessutom Sverige ha sämre information än Norge och Danmark.

– Vi hoppas att den här studien kan göra att sådana här texter hädanefter skrivs med mer eftertanke. Det är också viktigt att etikprövningsnämnderna får ta del av texterna och kritiskt granskar dem innan de publiceras. Så verkar det inte gå till idag, säger Tove Godskesen.

Studien:
Godskesen, T., Fernow, J. & Eriksson, S. (2018). Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. European Journal of Cancer Care, e12937, 1-10. doi:10.1111/ecc.12937

Kontakt:
Tove Godskesen, forskare vid Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, tove.godskesen@crb.uu.se