När livsvärldens mönster brister – att leva med demenssjukdom
Med tidig diagnos och läkemedelsbehandling bor många demenssjuka hemma längre. Närstående blir involverade i vården och gör stora insatser, framför allt de som lever tillsammans med den sjuke. Tidigare forskning visar att ensamboende demenssjuka är i en svårare situation och löper större risker, till exempel att drabbas av undernäring. De behöver också mer vård än de som lever med en närstående. Det finns ingen entydig bild av livet med demenssjukdom och lite forskning har genomförts hemma hos de sjuka. I en ny avhandling från Växjö universitet fokuserar Rune Svanström på demenssjukas upplevelse av livet, dels när man lever med en partner och dels som ensamboende.
Den som är demenssjuk får svårt att knyta an till vardagsvärlden och när tillvarons välkända mönster därmed brister, förändras livsvärlden. Identiteten naggas i kanten och riskerar att upplösas helt i den sysslolöshet som drabbar den sjuke. Resultaten i Svanströms avhandling visar att den sjuke har stora svårigheter att förankra sig i vardagsvärlden. Den sjuke får allt svårare att förstå sin omvärld med alla bruksföremål och göromål, men även svårare att förstå andra människor. En demenssjuks livsvärld blir till synes subjektiv och svår att dela med andra. Ensamheten ökar och skapar ett stort och ibland nära outhärdligt lidande. Den sjuke försöker lindra lidandet genom att så gott det går engagera sig i vardagsvärlden genom att exempelvis fråga, följa och vara nära sin partner.
– För den ensamboende blir detta svårt, när ingen finns närvarande, som kan hjälpa till med att visa hur man kan förhålla sig till det vardagliga säger Rune Svanström. De vardagliga göromålen kan kräva en stor ansträngning och utan stöd från andra människor är det i längden ett hopplöst företag att ens försöka. När världen omkring de demenssjuka förlorar sin mening, ger de upp, sitter passiva och försöker somna från tillvaron.
En sammanboende partner kan ta på sig ansvaret att lindra detta lidande dygnet runt. Det innebär att vara ständigt närvarande med den sjuke. Den starka sammanflätning som blir resultatet, är hälsobringande för den demenssjuke, men ofta ohälsobringande för partnern, som lämnas ensam i sitt ansvar medan den offentliga vården och omsorgen väntar utanför, utan någon antydan om att vilja komma in och dela ansvaret.
Avhandlingen visar vidare att demenssjukdomens svåra konsekvenser inte är obekanta för beslutsfattarna, men ändå tycks det finnas stora svårigheter att organisera en vård, som på plats tar itu med de ensamboende demenssjukas eller det sammanflätade parets problematik. Vården står alltför passiv och kommer inte in med lindrande vård i tillräcklig omfattning i hemmet.
En vård och omsorg som tar sin utgångspunkt i den demenssjukes värld, i livsvärlden, kan hjälpa till med att förankra denne i den konkreta vardagsvärlden, där individen lever med sin problematik. Det egna hemmet görs till utgångspunkt för vård och omsorg om den demenssjuke och istället för att utgöra ett oreflekterat ideal, kommer övriga vårdformer, som till exempel dagverksamhet och korttidsvård, att utgöra komplement till hemvården.
Rune Svanström är legitimerad sjuksköterska och han arbetar som adjunkt vid Högskolan i Skövde.
Avhandlingen ”När livsvärldens mönster brister – erfarenheter av att leva med demenssjukdom” försvaras torsdagen den 4 juni 2009, kl 10.30. Disputationen äger rum i sal Myrdal, Växjö universitet. Opponent är docent Staffan Höijer, Göteborgs universitet.
Kontaktinformation
För mer information kontakta Rune Svanström, e-post: rune.svanstrom@skaraborg-institute.se, telefon 0500-478391 eller 0702-478507
Avhandlingen går att beställa genom Kerstin Brodén, Växjö University Press, vup@vxu.se.
