Tema

Lång väntan på korrekt diagnos vid lipödem

En forskningsstudie visar att kvinnor med lipödem kan ha stora hälsoproblem och en lägre livskvalitet. Sjukdomen bryter vanligtvis ut i puberteten, men det kan gå flera decennier innan en korrekt diagnos ställs i vården.

Lipödem är en kronisk sjukdom i fettvävnaden som nästan enbart drabbar kvinnor. Sjukdomen gör att kroppens fettceller ökar onormalt mycket, framför allt på stuss och ben. Den misstas därför ofta för att vara övervikt eller fetma.

Kunskapen om lipödem är överlag låg, och dessutom är tillgången till vård mycket begränsad. Mörkertalet är troligen stort, men omkring 10 procent av alla kvinnor kan vara drabbade.

Lågprioriterad kvinnosjukdom

En forskargrupp vid Hälsohögskolan i Jönköping har skickat ut en digital enkät till alla lipödempatientföreningar i Sverige. Totalt svarade 245 kvinnor med lipödem på enkäten som innehöll frågor om hälsa och livskvalitet. Den nationella studien är den första i sitt slag i Sverige.

– Det är anmärkningsvärt hur lite forskning det finns om lipödem. Liksom flera andra kroniska kvinnosjukdomar har lipödem varit både missförstådd och lågprioriterad. Men det är glädjande att denna sjukdom den senaste tiden fått mer uppmärksamhet och att flera större internationella forskningsprojekt pågår. Vår studie bidrar med kunskap om hur kvinnor som har lipödem mår och hur sjukdomen påverkar det dagliga livet, säger Johanna Falck, doktorand vid Hälsohögskolan vid Jönköping university.

Tre stadier av lipödem. Bild: Micke Widén

Korrekt diagnos dröjer

Av studien framgår att lipödem, även tidigt i sjukdomsförloppet, är förknippat med flera hälsoproblem och en sämre hälsorelaterad livskvalitet.

I alla lipödemstadier kan man uppleva smärta, att benen känns tunga och svullna, domningar, kall hud, lätt att få blåmärken och sömnsvårigheter. Av resultatet framgår det också att det ofta går lång tid från det att sjukdomen bryter ut till att rätt diagnos ställs.

Viktigt att tidigt upptäcka sjukdomen

Även om runt 70 procent av kvinnorna hade fått lipödem före 30 års ålder, hade endast 1,6 procent av dem diagnostiserats inom sjukvården före den åldern.

– Det är väldigt viktigt att vårdpersonal upptäcker sjukdomen i ett tidigt skede så att kvinnorna kan få ett bra stöd, men den långa väntan på diagnos tyder på att kvinnorna under många år får kämpa med sin hälsa med mycket lite eller inget stöd från vården, säger Johanna Falck.

Forskarna ska nu ta reda på mer om sjukdomen och patienterna. En pågående studie undersöker vilka upplevelser kvinnor med lipödem har av hälso- och sjukvården gällande bemötande, kunskap och stöd, men också vilka erfarenheter kvinnorna har av olika typer av lipödembehandlingar och egenvård.

Studie:

Women with lipoedema: a national survey on their health, health-related quality of life, and sense of coherence, BMC Women’s Health.

 

Lång väntan på korrekt diagnos vid lipödem

 lästid ~ 2 min