Tema

Delaktighet – ungdomar med eller utan diagnos berättar

Vi kan inte anta att en tonåring med autism kommer att känna på ett visst sätt. Vi måste fråga, och ha tillit till ungdomarna menar Frida Lygnegård, Hälsohögskolan vid Jönköping university.
– En diagnos i sig själv ger inte tillräcklig med information om hur en person fungerar i sin vardag.

Forskning har visat att delaktighet i aktiviteter i hemmet, skolan och samhället har ett positivt inflytande på människors hälsa och välbefinnande. Men hur ser delaktigheten ut för ungdomar med funktionsnedsättning, i och utanför skolan? Det beslutade sig Frida Lygnegård från forskningsmiljön CHILD på Hälsohögskolan vid Jönköping University att ta reda på genom att låta ungdomar själva berätta.

– Många studier börjar med ett förutbestämt antagande om hur personer med vissa funktionsnedsättningar fungerar i sin vardag. Min åsikt är att vi borde fråga ungdomarna hur de känner kring de saker de gör i vardagen, resonerar hon.

I ett noggrant utformat frågeformulär blev eleverna ombedda att själva svara på sin upplevelse av delaktighet i aktiviteter hemma, i skolan och med vänner. De besvarade även frågor om hälsa och familjeliv.

Frågor med två dimensioner
– Frågorna till eleverna hade två dimensioner: för det första frågade vi dem hur ofta de gjorde vissa saker: för det andra frågade vi dem hur viktigt det var för dem att delta i dessa aktiviteter, förklarar Frida Lygnegård.

Data samlades in vid två tidpunkter; när eleverna var 12–13 år och senare när de var 15–16 år, för att se hur och om upplevelsen av delaktighet förändrats över tid.

Resultaten visade att uppfattningen av delaktighet är relativt stabil över tid men att påverkansfaktorerna för delaktighet förändrats.

– Jag såg att vilken typ av funktionsnedsättning en person uppfattar sig ha inte är en avgörande påverkansfaktor för hur de känner kring delaktighet i aktiviteter exempelvis hemma och med kompisar. Vi kan till exempel inte anta att en tonåring som har autism kommer att känna på ett visst sätt kring att hitta på något med sina vänner eller hjälpa till med hushållsaktiviteter hemma.

Fler faktorer än funktionsnedsättningen
Frida Lygnegård såg att det var en kombinerad effekt av flera faktorer, såsom stöd från syskon och hur atmosfären är i familjen, som spelade roll för hur ungdomar skattade sin delaktighet. Hon argumenterar för att vi ska anta ett biopsykosocialt förhållningssätt (en kombination av funktionsnedsättningen, hur individen känner och effekten av den sociala miljön) när vi försöker att förklara ungdomars delaktighet i aktiviteter i och utanför skolan.

– Vi ska inte underskatta vikten av en diagnos, men en diagnos i sig ger inte alltid tillräcklig information om hur en person fungerar i sin vardag. Min avhandling visar att effekten av nedsättningen i sig själv är mer uppenbar i skolan, och att insatser för att öka delaktighet bör fokuseras där.

Många ungdomar har symtom som ligger under tröskelgränsen för en diagnos och dessa ungdomar kan ändå uppleva delaktighetsinskränkningar. Hur når vi dem? För Frida Lygnegård är svaret enkelt:

Rätt att äga kunskap om sig själva
– Kan vi fråga dem om de tror att de har en funktionsnedsättning eller om de upplever några svårigheter i sin vardag? Ja! Vi måste fråga ungdomar hur de känner, och vi måste ha större tillit till dem. De har rätt att äga kunskap om frågor som rör dem själva.

Avhandlingen:
Participation in and outside school. Self-ratings by Swedish adolescents with and without impairments and long-term conditions 

Kontakt:
Frida Lygnegård, frida.lygnegard@ju.se

Vi finns där du är @forskningsnyhet

Delaktighet – ungdomar med eller utan diagnos berättar

 lästid ~ 3 min