Tema

Stöd viktigt för unga med svår muskelsjukdom

Unga med den svåra muskelsjukdomen LGMD2 behöver stöd och känsla av sammanhang för att kunna hantera sin vardag. Anna Carin Aho har undersökt hur patienterna upplever sin situation och vilket stöd som är hälsofrämjande.

Recessiv limb-girdle muskeldystrofi (förkortas LGMD2) är ett samlingsnamn för en grupp olika progressiva muskelsjukdomar. Symtomen uppträder ofta tidigt i livet och för de unga vuxna som drabbas har sjukdomen omfattande konsekvenser, både fysiska, emotionella och sociala.

I en ny avhandling från Linnéuniversitetet har Anna Carin Aho undersökt hur sjukdomen upplevs genom de drabbades, och deras föräldrars ögon. Hon har också tittat också på hur man, trots den betydande stressfaktor som sjukdomen innebär, faktiskt kan uppleva hälsa och välbefinnande.

Tilltagande muskelsvaghet orsakad av LGMD2 kan bland annat leda till förlorad gångförmåga och svårigheter för personen att lyfta armarna och att utföra aktiviteter som till exempel att kamma håret eller att ta på sig en tröja. Allteftersom sjukdomen framskrider, behöver personen hjälpmedel, som till exempel rullstol, men även alltmer stöd från annan person för att kunna hantera sin vardag.

– Avhandlingens övergripande syfte var att bidra med kunskap om vad det innebär att leva med LGMD2 utifrån de drabbade unga vuxnas och deras föräldrars perspektiv, säger Anna Carin Aho.

Fokus på upplevd hälsa
Avhandlingen har sin grund i vårdvetenskap med fokus på person-centrerad vård och omvårdnad. Den utgår från den salutogena (hälsofrämjande) teorin som fokuserar på vilka faktorer som ger upphov till upplevd hälsa, till skillnad från det patogena förhållningssättet, där man fokuserar på vad som har skapat sjukdomen.

Centralt i den salutogena teorin är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, vilka tillsammans utgör grunden för en persons känsla av sammanhang (KASAM). Verktygen som kan användas omfattar alla de potentiella resurser som en person kan mobilisera och använda för att kunna hantera svårigheter. Avhandlingen baseras på intervjuer med 14 unga vuxna, 20-30 år, som diagnostiserats med muskelsjukdom av typen LGMD2 och 19 föräldrar. Deltagarna har också fått fylla i ett frågeformulär med tretton frågor där man använt sig av känsla av sammanhang (KASAM) som ett verktyg för att mäta individens upplevda hälsa.

– Resultaten visar att sjukdomen, allteftersom den framskrider, har en omfattande påverkan på de unga vuxna och deras föräldrars liv, säger Anna Carin Aho. Såväl fysiska, emotionella och sociala konsekvenser av sjukdomen beskrevs, men även att en stark känsla av sammanhang är möjlig trots omfattande fysisk funktionsnedsättning till följd av sjukdomen, både hos de drabbade unga vuxna och hos föräldrarna, vilket bör eftersträvas inom hälso- och sjukvård.

Stöd från samhället påverkar välbefinnandet
De unga vuxna upplevde dock att deras hälsa och välbefinnande inte bara påverkades av fysiska, emotionella och sociala konsekvenser av sjukdomen utan också av yttre faktorer som till exempel möjlighet till stöd från samhället och andra människors bemötande. De försökte tillsammans med föräldrarna att göra det bästa av situationen, men upplevde att de inte alltid blev lyssnade på och att de ofta fick kämpa för att få det stöd från samhället som de behövde för att kunna hantera sin vardag.

– För att kunna optimera hälsa och välbefinnande så är unga vuxna som lever med LGMD2 och deras föräldrar i behov av kontinuerligt stöd från ett tvärprofessionellt hälso- och sjukvårdsteam med kunskap om sjukdom och behandling, säger Anna Carin Aho. Samtidigt så är de unga vuxna och deras föräldrar experter på vad det innebär att leva med sjukdomen och deras kunskap måste tas tillvara på av hälso- och sjukvårdspersonal.

Vårdpersonalens dialog viktig
Avhandlingen belyser härmed betydelsen av att hälso- och sjukvårdspersonal inte bara initierar och för en dialog med de unga vuxna och deras föräldrar, utan även tar tillvara på deras kunskap om att leva med sjukdomen, samt är lyhörda för deras behov. Genom dialog kan svårigheter i vardagslivet och behov av stöd tydliggöras vilket i sin tur möjliggör tidiga insatser för att stödja personen att hantera sin situation samt optimera hälsa och välbefinnande.

– Lösningarna på flera av de svårigheter som kan uppstå till följd av sjukdomen finns utanför hälso- och sjukvårdens ramar, säger Anna Carin Aho. Det handlar till exempel om möjligheten till meningsfull sysselsättning och gemenskap. Där bör vårdpersonalen också vara en länk till myndigheter i samhället och till relevanta intresseorganisationer som kan bidra till att underlätta för de unga vuxna och deras föräldrar att hantera sjukdomen och dess konsekvenser.

Avhandlingen:
Living with recessive limb-girdle muscular dystrophy: affected young adults’ and parents’ perspectives, studied through a salutogenic framework

Kontakt:
Anna Carin Aho, doktorand i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet, anna.carin.aho@lnu.se, 073-587 66 35

Läs också

Vi finns där du är @forskningsnyhet

Stöd viktigt för unga med svår muskelsjukdom

 lästid ~ 4 min