Anhörigassistans nödvändigt för rätt stöd enligt föräldrar

Att vara anställd som personlig assistent åt sitt vuxna funktionshindrade barn har varit ifrågasatt sedan assistansreformen genomfördes i Sverige 1994. Kritiker menar att anhörigassistans hindrar funktionsnedsatta från att leva självständiga liv. Men föräldrarna själva anser att anhörigassistans är en förutsättning för att deras barn ska kunna få stöd och leva självständigt.

Forskarna Elisabeth Olin och Anna Dunér, båda professorer i socialt arbete, har intervjuat föräldrar som är personliga assistenter åt sina vuxna barn om deras erfarenheter av anhörigassistans. Resultatet visar att flera av föräldrarna upplever att de aldrig haft något annat val.

Väljer att sluta
– Intentionen för många är att kombinera sitt lönearbete utanför hemmet med omsorgen om barnet, men det blir för komplicerat och de väljer istället att sluta sina vanliga jobb, säger Elisabeth Olin.

Studiens deltagare menar att det finns både för- och nackdelar med anhörigassistans. En fördel är lönen som assistansgivaren får för ett arbete som annars hade utförts gratis. Anställningen som personlig assistent blir ett erkännande och ett sätt att minska inkomstbortfallet.

– Några av föräldrarna uttrycker också en besvikelse över att inte kunna fortsätta sin professionella karriär på grund av en oflexibel inställning från arbetsgivaren och otillräckligt fungerande stöd till deras barn, säger Anna Dunér.

Privat sfär
Flera föräldrar upplever det som positivt att hemmet kan behållas som en privat sfär. Familjerna har utvecklat egna strategier för att skilja på rollen som familjemedlem och anställd och för att se till att hemmet fungerar både som en offentlig arbetsplats och ett privat hem.

– Ett exempel är när det är dags för barnets sociala aktiviteter och någon extern assistent inte finns att tillgå. Då väljer en del föräldrar att inte utge sig för att vara ”mamma” eller ”pappa”. För att bevara en familjekänsla väljer föräldrarna också att ta kvälls- och helgpass själva och istället låta en extern assistent ta vid på vardagar, säger Elisabeth Olin.

Istället för att motverka självständigheten anser föräldrarna i studien att anhörigassistans snarare är en förutsättning för att deras barn ska få det stöd som krävs för att kunna leva självständigt och ha kontroll över livet.

– Flera av föräldrarna uttrycker en misstro mot myndigheter och välfärdssystemet, att myndigheterna inte vet vad som är det bästa för det egna barnet, säger Elisabeth Olin.

Idag har ungefär en av fyra assistansberättigade personer i Sverige en eller flera anhöriga som personlig assistent. Mammor är i betydligt högre utsträckning personliga assistenter åt sina barn än pappor och i studien framkom att kvinnorna upplever en större förväntan om att ta anställning som personlig assistent.

– Här finns en risk att föräldrarna tvingas in i traditionella könsroller, säger Anna Dunér.

Kontakt:
Elisabeth Olin, professor i socialt arbete, mobil: 076-618 57 80, telefon: 031–786 5780, e-post: elisabeth.olin@socwork.gu.se” target=”_blank” rel=”noopener”>elisabeth.olin@socwork.gu.se
Anna Dunér, professor i socialt arbete, telefon: 031– 786 5720, e-post: anna.duner@socwork.gu.se

Studien:
Studien A matter of love and labour? Parents working as personal assistants for their adult disabled children finns publicerad i den vetenskapliga tidskriften Nordic Social Work Research