Markant ökning av stress hos föräldrar till allvarligt sjuka barn

– Stödet till familjerna och den psykosociala uppföljningen bör anpassas efter sjukdomstyp och hur föräldrabelastningen utvecklas över tid i de olika patientgrupperna, säger Krister Boman, psykolog och forskningsledare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet.

Allvarlig sjukdom hos ett barn medför oftast en kraftig psykologisk och känslomässig påfrestning, inte enbart för barnet utan för hela familjen och inte minst föräldrarna. Den psykologiska forskningen kring allvarliga/kroniska sjukdomar hos barn har som ett av målen att kartlägga hur familjen påverkas för att öka kunskapen och i förlängningen få svar på hur man bäst skall hjälpa och stödja till familjemedlemmarna genom sjukdoms- och behandlingen.

Studien Allvarlig sjukdom hos barn: olika hotbilder för föräldrarna vid barncancer och barndiabetes utfördes i ett samarbete mellan Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet (Krister Boman och Per Kogner) och Barn- och ungdomsmedicinska kliniken vid Linköpings universitetssjukhus (Ulf Samuelsson). Studien jämförde förekomsten av sjukdomsrelaterad stressymtpom hos föräldrar till barncancer- och barndiabetespatienter. Vidare undersöktes hur den psykiska belastningen utvecklades beroende tid som förflutit från det att föräldrarna fått diagnosbeskedet. Totalt 675 föräldrar, inklusive en kontrollgrupp av från samhället slumpmässigt utvalda föräldrar genomgick mätningar av stress och psykologiska belastningssymptom, bland annat depression, ångest, upplevelse av förlorad kontroll, självkänsla, osäkerhet och fysiska stressymptom.

Resultaten visade att patientföräldrarna hade en markant högre stressupplevelse än kontrollföräldrarna. Vid barncancer sågs en markant högre stress de första åren efter diagnosbeskedet i de flesta uppmätta faktorerna. Medan föräldrastressen sjönk i ett 10-årsperspektiv vid barncancer och då närmade sig den stressnivån som en “normal” förälder uppvisar, uppmättes bestående och ökad stress hos föräldrar till barn med diabetes. Forskarna sammanfattar resultaten med att konstatera att stressmönstren som karakteriserar föräldrarna bestäms av barnets sjukdom och av att tiden har olika effekt på föräldrarnas belastning.

– Psykosocialt stöd bör alltid erbjudas tidigt i samband med det chockartade diagnosbeskedet vid cancer. Vår studie visar att behovet av stöd sedan för en del kan finnas under en lång period, kanske upp till tio år efter diagnosbeskedet. Vid barndiabetes å andra sidan visar den bestående eller ökande stressen att vården undantagslöst måste tillhandahålla stöd och psykologisk uppföljning som en del av omhändertagandet av familjerna på mycket lång sikt, säger Krister Boman.

De vetenskapliga rönen publiceras i: The Journal of Pediatrics, vol.145, nr 3 (September), sid. 373-379. Boman KK, Viksten J, Kogner P, Samuelsson U. Serious illness in childhood: the different threats of cancer and diabetes from a parent perspective.

Projektet har genomförts med stöd från:
Barncancerfonden, Cancer & trafikskadefonden och Barndiabetesfonden.

Kontaktinformation
För mer information kontakta: Krister K Boman, Barncancerforskningsenheten Karolinska Institutet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Tel: 070-788 33 05, 08-5177 28 70, Fax: 088-5177 31 84, e-post: Krister.Boman@kbh.ki.se

För kontakt med familjer som deltagit i studien och som har barn med cancer eller diabetes: Sabina Bossi, pressekreterare, karolinska Institutet, tel 08-524 838 95, e-post sabina.bossi@admin.ki.se