Autism – lång väg till rätt behandling
Hon beskrevs som Sveriges farligaste person och satt inspärrad bakom ett kraftigt stängsel. Hon var ett mysterium för personalen som uppfattade henne som extremt aggressiv. Först efter 30 år bakom lås och bom – utan rättegång – fick hon diagnosen: funktionshindret autism. Idag får kvinnan rätt behandling och bor i ett litet hus på landet. Men varför tog det så lång tid innan hon fick rätt diagnos och hur lyckades man till slut kommunicera med henne? I dagarna läggs två avhandlingar fram vid Lunds universitet, en i rättssociologi och en i rehabiliteringsteknik, som ur olika infallsvinklar behandlar autism.
– Fallet med kvinnan som kallades för Sveriges farligaste person fick mycket uppmärksamhet i medier, men det är inte unikt, säger Eve Mandre som varit speciallärare åt den felbehandlade kvinnan i sex år och som skrivit en avhandling i rehabiliteringsteknik.
Autism förekommer ofta i samband med andra symtom. Det är vanligt att personerna inte uppfattar omgivningen på samma sätt som andra gör. De är ofta mycket rutinbundna och både tvångsmässiga och impulsiva vilket gör att de hamnar inom psykiatrisk vård.
– Inom den psykiatriska vården blir patienterna inte förstådda utifrån de kommunikationssvårigheter de har, istället förväntar man att de ska ha en normal personlighetsutveckling bakom sig. De bemöts då på fel sätt och behandlingen är dömd att misslyckas, menar Eve Mandre.
I sin avhandling visar Eve Mandre att dessa personer följer andra psykologiska mönster än människor
som från barndomen har en psykologisk utveckling som präglas av social inlärning. Den annorlunda utvecklingen leder till en annorlunda personlighet och en tankeprocess som inte alls följer andra människors.
– Känner vårdpersonalen till det här kan personer med autism bli mer begripliga för dem, säger Eve Mandre. Det gäller att söka alternativa kontaktvägar, för några självklara sådana finns inte. Om personalen får lära sig att patienterna har en annorlunda psykologisk utveckling kan kunskapen användas för att ge individuellt riktad behandling. Den här sortens behandlingsmetoder är idag ovanliga inom psykiatrin.
Eve Mandre har gjort flera fallstudier i sin avhandling och griper själv in i patienternas lärandeprocesser. Bland andra har hon kontakt med en man som funnits 25 år inom rättspsykiatrin.
– Han fick inte gå utanför anstalten eftersom han ansågs mycket farlig, säger Eve Mandre. Mannen blev allt svårbegripligare för personalen trots att de verkligen försökte hitta ett sätt att kommunicera med honom. Till slut lyckades Eve Mandre få kontakt med honom via en kamera och bilder. Det visade sig vara rätt väg att fånga hans uppmärksamhet och hitta vägar att kommunicera.
– Eftersom han inte ville gå utanför anstalten och ingen kunde kommunicera med honom så hade han en helt förvrängd bild av omvärlden, berättar Eve Mandre. Idag är mannen, bland annat tack vare personalens fortsatta engagemang och intresse, på väg ut ur psykiatrin och väntar på en plats i en kommunal gruppbostad.
Lång väntan
Oftast är det föräldrarna som inser att deras nu vuxna barn blir felbehandlade och efter år av påtryckningar får till stånd en ordentlig utredning med rätt diagnos som följd. Detta visar en annan avhandling – i rättssociologi – som behandlar bemötandet av personer med autism inom sluten psykiatrisk vård.
– Men även efter att diagnosen ställts tar det lång tid innan rätt behandling kommer till stånd, säger rättssociologen Annika Pfannenstill. Hon har genom fallstudier försökt peka på orsakerna till den utdragna handläggningstiden.
– Forskningen kring autism har kommit långt under de senaste tjugo åren men det finns fortfarande spår kvar av den gamla synen i bemötandet av dessa patienter, säger hon. De allra flesta är överens om att autism har en neurologisk bakgrund. Trots det förefaller den gamla uppfattningen, att funktionshindret har sitt ursprung i uppväxtförhållandena och känslokalla föräldrar, leva kvar på sina håll.
I patientjournalerna kan man fortfarande läsa uttalanden som att “Föräldrarna interfererar…” och att
“Föräldrarnas engagemang ska ses som ett spår av dåligt samvete”.
En av slutsatserna i Annika Pfannenstills avhandling är att patienterna skulle fått en lämplig behandling snabbare om rätten hade varit mer öppen för individernas ståndpunkt.
– I fall där det råder delade meningar om vilken behandlingsmetod som är bäst, så har det visat sig att individens eller familjernas kunskaper och erfarenheter ofta får ge vika för den professionella kunskapen, säger Annika Pfannenstill.
Kontaktinformation
Annika Pfannenstill disputerar den 24 maj klockan 13.15 i Carolinasalen, Kungshuset: Tel: 046-222
43 96 , mobil 0733-76 38 22, e-post: Annika.Pfannenstill@soc.lu.se
Eve Mandre disputerar samma dag, 24 maj, klockan 10.00 i Kårhusets aula på LTH:
Tel 046-222 08 77, 070-249 12 07, e-post: Eve.Mandre@certec.lth.se
