Betydligt fler barn överlever i väntan på hjärttransplantation

Allt fler barn som väntar på hjärttransplantation överlever – trots längre väntetider. Mellan 1986 och 2023 har dödligheten på väntelistan sjunkit från 22,8 till 6,8 procent, visar en studie.

Forskare vid Lunds universitet har kartlagt hur resultaten för hjärttransplanterade barn förändrats över tid genom att undersöka hjärttransplantationer hos barn under 18 år i Norden mellan 1986 och 2023. Totalt ingick 597 barn i studien, varav 461, alltså 77 procent, fick ett nytt hjärta.

Studien är den första av sitt slag som tittar på genomförda hjärttransplantationer hos barn i Norden, inom ramen för det nordiska samarbetet Scandiatransplant. Scandiatransplant är ett nordiskt samarbete som samordnar organtransplantation i Danmark, Finland, Norge och Sverige, Island och Estland. Forskarna har dels tittat på överlevnaden i väntan på transplantation, dels på överlevnaden efter transplantation.

Resultaten visar att överlevnaden ökat markant – en utveckling som forskarna kopplar till tekniska framsteg, avancerad teknik och bättre rutiner i vården.

Från att 22,8 procent dog till 6,8 procent

Forskarna delade in undersökningsperioden i tre tidsperioder, 1986–1998, 1999–2011 och 2012–2023, för att kunna jämföra utvecklingen över tid. Resultatet visar en kraftigt minskad dödlighet i väntan på nytt organ, trots att väntetiden ökat.

– Det som tydligt framgår av studien är att fler barn på väntelistan idag når fram till en hjärttransplantation. Under den första tidsperioden dog 22,8 procent av barnen som stod på väntelistan i väntan på ett nytt hjärta. Under den senaste tidsperioden är den siffran 6,8 procent. Samtidigt har medianväntetiden på ett nytt hjärta nästintill fördubblats – från 38 till 63 dagar – men trots den längre väntetiden är det fler som överlever till transplantation, säger Oscar van der Have, forskare vid Lunds universitet och ST-läkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus, i ett pressmeddelande.

Bättre teknik kan ligga bakom att fler överlever

Att fler överlever trots ökad väntetid menar forskarna beror på de tekniska framsteg som gjorts inom transplantationsvården de senaste åren.

– Det handlar till stor del om att vi har bättre och mer avancerad teknik idag. Vi har kort- och långsiktiga cirkulationsstöd, som ECMO och mekaniska hjärtpumpar, som till exempel Berlin Heart, som kan hjälpa barnen att klara väntetiden, säger Karin Tran-Lundmark, forskare vid Lunds universitet och överläkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus.

Det kan också till viss del bero på att barn sätts på väntelistan tidigare i sjukdomsförloppet.

– En annan aspekt är att vi troligtvis listar barnen lite tidigare, innan de hunnit bli för sjuka. Det gör att de får vänta längre – men med bättre förutsättningar. Det är nog en medvetenhet som ökat: att ta beslutet tidigare, vilket också ger möjlighet till bättre stöd under väntan, säger Michal Odermarsky, forskare vid Lunds universitet och biträdande överläkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus.

Flera utmaningar finns kvar

Trots framgångarna finns det fortfarande utmaningar. Den långsiktiga överlevnaden efter transplantation är mycket bra inom Scandiatransplant. Samtidigt har långtidsöverlevnaden inte förbättrats i samma takt som överlevnaden på väntelistan.

– Tyvärr så behövs ju livslång immunhämmande behandling efter en transplantation, vilket medför risker. Vi behöver bli ännu bättre på att upptäcka och behandla komplikationer som avstötning, infektioner och maligniteter. Här gäller det att vi följer, och gör vårt bästa för att bidra till, utvecklingen av diagnostiska metoder och läkemedel, säger Karin Tran-Lundmark.

Det behövs också mer kunskap om hur man kan förbättra vården för barn med enkammarhjärta.

– Vi är väldigt intresserade av gruppen med enkammarhjärta, en grupp av barn med svåra medfödda hjärtfel. Det är vår mest utmanande patientgrupp, där levern med tiden kan svikta till följd av hjärtfelet. Det kan vara svårt att avgöra när det är dags att transplantera, om det räcker med att byta hjärtat eller om även levern behöver transplanteras. Det är mycket som spelar in. Det är en liten grupp, men väldigt komplex, säger Michal Odermarsky.

En annan utmaning är tillgången på organ för de allra yngsta barnen, där dödligheten på väntelistan är högst.

– Det är svårt att hitta donatorer i den åldern, eftersom vi tack och lov har en låg barnadödlighet i Norden. En ökad medvetenhet om att det finns barn som väntar på transplantation kan nog göra att fler anhöriga säger ja till donation, och ännu bättre hjärtpumpar kan också bidra till att fler överlever, säger Karin Tran-Lundmark.

I studien ingick inte listade barn från Estland och Island som hjärttransplanterats i Helsingfors och Göteborg.

Vetenskaplig artikel:

Pediatric heart transplantation within the Scandiatransplant region—a multinational observational study spanning 38 years, Journal of Heart and Lung Transplantation.