Många kvinnor med lipödem möts av misstro och fördomar inom vården – och vägen till en diagnos är ofta lång. Nu vill forskare att nationella riktlinjer ska tas fram och att vårdpersonal ska få bättre utbildning.
Lipödem är en kronisk sjukdom som främst drabbar kvinnor och som kännetecknas av en onormal och smärtsam fettansamling främst över stuss, höfter och lår, men som ofta misstas för att vara övervikt.
Forskare vid Jönköping University har undersökt statistisk data och nedskrivna berättelser från 245 kvinnor med lipödem och jämfört deras vårderfarenheter med kvinnor i den allmänna befolkningen.
Studien, som är den första i sitt slag, visar att vägen till en diagnos ofta är lång. Var femte kvinna hade varit i kontakt med vården över 20 gånger innan rätt diagnos kunde ställas.
– Flera kvinnor beskrev att det krävdes ”tur” för att träffa en vårdgivare med kunskap om lipödem, säger Johanna Falck, universitetsadjunkt och doktorand på Hälsohögskolan vid Jönköping University, i ett pressmeddelande.
Utbredd okunskap
Studien visar att det saknas både kunskap och riktlinjer för vård av lipödem inom svensk hälso- och sjukvård. De flesta av deltagarna var i ett långt utvecklat stadium av sjukdomen och många hade haft symtom sedan tonåren.
Okunskapen om lipödem var utbredd och i stället för att få information från vårdgivare får många kvinnor söka kunskap på egen hand – ofta via internet eller sociala medier.
Forskarna kom också fram till att deltagarna ofta ägnade sig åt egenvård i form av kostanpassning, träning och kompressionsplagg. Mer effektiva behandlingar som manuellt lymfdränage eller fettsugning erbjöds sällan inom offentlig vård utan fick bekostas privat.
Stort missnöje med vården
Missnöjet med vården var utbrett bland kvinnorna med lipödem. De rapporterade betydligt sämre vårdupplevelser än befolkningen i stort, särskilt när det gällde kontinuitet, information, respekt och emotionellt stöd.
Många beskrev bemötandet som respektlöst och nedlåtande, ofta präglat av viktrelaterade fördomar. Deras symtom tolkades ofta som psykologiska problem eller kopplades till övervikt och livsstil, vilket ledde till att de inte fick den vård de behövde.
– Det krävs ett helhetsgrepp för att förbättra vården för kvinnor med lipödem. Dagens brister bidrar till onödigt lidande och ojämlik vård, säger Johanna Falck.
Nu vill forskarna att nationella riktlinjer ska tas fram. De vill också se utbildning för vårdpersonal för att kunna erbjuda en individanpassad och jämlik vård. En tidig diagnos och tillgång till rätt behandling lyfts fram som avgörande för att minska lidandet hos kvinnor med lipödem.
Avhandling:
Women with Lipedema – An exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences, Jönköping University.
