Svenskars tillit till biobanksforskarna måste förvaltas väl
Litar svenskarna på biobanksforskare? Ja, i alla fall enligt en avhandling från Uppsala universitet av läkaren och bioetikern Linus Johnsson. Och det faktum att vi litar på dem gör att forskarna har ett moraliskt ansvar gentemot oss.
Den 9 mars försvarar Linus Johnsson, läkare och bioetiker vid Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) sin avhandling om förtroende i biobanksforskning. Förtroende är ett känsligt ämne i all forskning, men kanske särskilt i biobanksforskning. Efter mordet på Anna Lindh 2003 blev PKU-biobanken allmänt känd när polisen använde sparade prover för att identifiera hennes mördare. Debatten har handlat om ifall polisen ska ha rätt att begära ut prover. Det kan leda till en förtroendeförlust som gör att vi börjar dra tillbaka våra prover.
Allmänhetens förtroende för forskarsamhället mäts ofta med hjälp av enkätstudier. I sin avhandling visar Linus Johnsson att människor kan vara mer villiga att donera prover än de flesta sådana undersökningar antyder. I alla fall om det är personal från hälso- och sjukvården som ställer frågan ansikte mot ansikte. Enligt honom beror det på att förtroendefyllda relationer är viktiga för oss när vi fattar beslut.
I en av sina studier visar Linus Johnsson att förtroendet för biobanksforskning är högt, i alla fall i de svenska sammanhang som han tittat på. Och han anser att forskare behöver ta hänsyn till de förväntningar som finns på dem. Det höga förtroendet betyder att de i sin tur har ett ansvar gentemot allmänheten.
Trots etikgranskning, regler och riktlinjer, informerade samtycken och annat kommer det alltid att uppstå etiska frågor i ett forskningsprojekt, menar Linus Johnsson, som varnar för att enbart förlita sig på formella regleringar. Det finns begränsningar i vad de system vi bygger kan göra.
– Det räcker inte att nöja sig med formella regleringar som en garant för forskningsdeltagarnas förtroende. De kommer aldrig att kunna täcka alla etiska ställningstaganden som forskarna bör och ska göra, säger han.
I sin avhandling ser Linus Johnsson en risk att systemet med etisk granskning fostrar forskare till ett slags självgod moralisk optimism. Om man litar på att systemet tar hand om allt kan det uppstå blinda fläckar som gör att forskarna missar etiska frågor som inte täcks av regleringar.
– Det räcker inte att följa regler. Forskare och institutioner behöver reflektera över vad de gör, säger Linus Johnsson.
Linus Johnsson försvarar sin avhandling “Trust in biobank research: Meaning and moral significance” den 9 mars 2013 klockan 9.15 i Museum Gustavianums Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala.
