Ny avhandling tar upp kommunikation under vård i livets slutskede och i sorgearbetet
Hur kan stöd ges till en mor som tvingas genomgå det svåraste en förälder kan ställas inför – att se sitt barn dö och sedan sörja det efteråt? Det är den övergripande frågan i Lena Holmbergs avhandling “Communication in Palliativ Home Care, Grief and Bereavement – A mother´s experience”.
Lena Holmberg deltog själv i vården av sin vuxne döende son tillsammans med hans fru och svärmor under överinseende av ett palliativt hemsjukvårdsteam (palliativ vård = vård i livets slutskede). Syftet med avhandlingen är att se vilken kommunikation som hade positiv betydelse för modern (dvs Lena Holmberg själv) under sonens palliativa vård och sorgearbetet och varför kommunikationen upplevdes som positiv. Att det palliativa vårdteamet såg och bekräftade sonens hopp och förnekelse och moderns fasa och förtvivlan och respekterade sonens och moderns integritet var en viktig del av kommunikationen.
Information, samtal om kontroll, vänskap, ett delat skratt och gemensamma upplevelser var betydelsefulla inslag i moderns sorgearbete. Stödet kom i första hand från familjemedlemmar och nära vänner men också från olika professionella, t ex kuratorn och sjuksköterskorna i det palliativa teamet. Studien har en autobiografisk ansats, som innebär att de upplevelser som beskrivs av modern, Lena Holmberg, analyseras av henne själv som forskare.
– Det är förstås problematiskt, men jag såg inget annat sätt, säger Lena Holmberg. Bara ett fåtal sådana studier finns inom det palliativa området. Jag har försökt att distansera mig och behandla materialet så trovärdigt som möjligt. För att läsaren själv ska kunna göra tolkningar och bedöma trovärdigheten har jag tydligt redogjort för hur jag gått till väga. Det är också en förtjänst att jag som forskare kan dra nytta av mina egna minnen och min egen förförståelse i analysarbetet och komma nära upplevelserna.
Fyra sammanhang beskrivs och analyseras, kommunikationen mellan modern och den döende sonen, mellan den vårdande familjen och det palliativa hemsjukvårdsteamet, i det stöd modern fick under första året av sorg och mellan modern och hennes faderlösa sondotter. Studien bygger på en tolkning och analys av dels moderns dagbok från tidpunkten för beskedet om sonens cancerdiagnos till hans död, dels impressionistiska skriverier om moderns upplevelser fram till tre år efter sonens död. Eftersom ett syfte med moderns skriverier var att berätta för sondottern om faderns sjukdom och död kom hon att ingå som en viktig person i berättelserna. Relationen över generationsgränserna i samband med gemensam förlust är ett område som saknas i forskningen. Och det visade sig att en vuxen kan få stöd och tröst genom att ta del av ett barns naiva sätt att sörja.
– Det finns inte så många autobiografiska berättelser som sträcker sig över så lång tid som fyra år, säger Lena Holmberg. Och det behövs positiva exempel från den palliativa vården. Jag har fått en mycket positiv bild den palliativa hemsjukvården och de andra anhöriga till min son håller med. Att arbeta med döende är fruktansvärt svårt och krävande. Vårdteamet uppträdde mycket professionellt och var väldigt närvarande för hela familjen. På ett kreativt sätt blev vi i familjen behandlade som enskilda individer och bemötta utifrån våra specifika behov.
Ett nyckelbegrepp i tolkningen av moderns upplevelser av kommunikationen under sonens palliativa vård är tillit mellan sonen och hans familj å ena sidan och det palliativa hemsjukvårdsteamet å den andra, något som behövdes för att familjemedlemmarna skulle kunna bidra till sonens vård och känna sig betydelsefulla i den. Flexibilitet och kontinuitet bidrog till tilliten.
Modern upplevde empati i fyra olika sammanhang: institutionell empati, empati baserad i medkänsla, empati baserad i gemensam förlust och empati riktad mot sig själv. Den första typen av empati visas i institutioners, t ex sjukhus, flexibilitet, tillgänglighet, kontinuitet och information. Empatin baserad i medkänsla fick modern från olika håll, t ex sjuksköterskorna i det palliativa teamet, vänner, vissa arbetskamrater och familjeläkaren. Empatin baserad i gemensam förlust betydde att familjemedlemmarna knöts samman ännu mer än tidigare och empatin riktad mot modern själv handlar bland annat om att hon måste tillåta sig att sörja och söka hjälp, men också uppskatta och glädas åt det positiva som hon bjuds i livet.
Lena Holmberg tror att människor som arbetar med människor och kommer i kontakt med döden kan ha nytta av att läsa hennes avhandling.
– Även om varje sorg är unik finns det nog mycket som är allmängiltigt och avhandlingen kan säkert ge upphov till resonemang och väcka frågor, säger hon. Eftersom fokus ligger på positiva upplevelser av kommunikation kan studien bidra till en ökad förståelse av hur stödet till dem som vårdar döende kan ges på ett individuellt och flexibelt sätt.
Lena Holmberg är professor i pedagogik vid Lärarutbildningen på Malmö högskola. Hon är tacksam för att hon blev antagen som doktorand vid Fakulteten för Hälsa och samhälle där hon lärt sig mycket och skaffat sig en större bredd.
– Att jag nu disputerar i medicinsk vetenskap vid Hälsa och samhälle är ett klart exempel på hur Malmö högskolas visioner om tvärvetenskaplighet och samarbete över områdesgränserna kan bli verklighet, säger Lena Holmberg.
Lena Holmberg försvarade sin avhandling onsdagen den 23 maj.
