A different parenthood?

Att bli förälder förändrar livet för de flesta. Att bli förälder till en dotter med en könskromosomavvikelse som Turner syndrom, innebär ytterligare förändringar. Föräldrarna måste skapa sitt föräldraskap med hänsyn till den nya situation som föräldraskapet innebär och till att deras dotter har speciella behov.

Att ha Turner syndrom påverkar inte alla flickor på samma sätt. Även om flertalet flickor är kortväxta, inte kommer i puberteten och är infertila, så finns det en stor variation när det gäller medicinska komplikationer samt psykosociala och kognitiva svårigheter. Detta betyder att föräldrar trots diagnosen, sällan vet vad tillståndet kommer att innebära för deras dotter. För att få reda på hur föräldrarna uppfattade föräldraskapet och vardagslivet genomfördes intervjuer med föräldrar vars dotter hade fått diagnosen Turner syndrom och behandlades på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Intervjuerna visade på olika problemområden: svårigheter att få diagnosen fastställd, bristande information om diagnosen samt att föräldrarna beskrev spädbarns- och tonårsperioden som påfrestande.

Att tillståndet tar sig olika fysiska uttryck kan vara en förklaring till varför c:a 40 % av föräldrarna beskrev att det var de som tog initiativet till att dottern skulle utredas. I samband med diagnosen tyckte flertalet föräldrar att de inte fick tillräcklig och/eller begriplig information om syndromet av läkaren. Detta var ett av motiven till att föräldrar själva sökte efter ytterligare information och kunskap om syndromet. Spädbarnsperioden beskrevs som en tuff period av flertalet föräldrar. Många av föräldrarna hade svårigheter med att få dottern att äta och det förekom att dottern hade skrikperioder som kunde pågå i många timmar. Många föräldrar beskrev detta som “den värsta tiden”. Men även när flickorna hade blivit äldre fanns det problem som föräldrarna tyckte var påfrestande, framförallt påverkades föräldrarna av flickornas kognitiva, emotionella och sociala svårigheter. Tonårsperioden framstod som extra påfrestande och anledningen till detta kan vara att konsekvenserna av tillståndet framträder som tydligast under tonårsperioden. Flickorna utvecklas inte fysiskt som sina jämnåriga och de kan ha svårigheter att etablera kamratrelationer. I föräldrarnas beskrivningar av tonårstiden fanns det liknande resonemang inom de olika familjerna. I några familjer försökte mödrarna och fäderna förstå och förklara dotterns beteende och svårigheter genom att använda sin kunskap om syndromet. Förståelsen av dottern hjälpte föräldrarna att göra vardagslivet begripligt. I andra familjer fokuserade mödrarna och fäderna på det normala och vanliga hos dottern. De omtolkade och bortförklarade sådant som skulle kunna vara ett resultat av syndromet och de var oroliga för att dottern skulle betraktas som annorlunda. Men det förekom även skillnader mellan mödrar och fäder. Bland annat fokuserade mödrarna, i större utsträckning än fäderna, på döttrarnas förhållanden till jämnåriga.

Sammanfattningsvis kan det här föräldraskapet vara extra krävande även om svårigheterna på-verkar föräldrarna på olika sätt. Men oavsett hur föräldrarna påverkas, måste de skapa strategier i vardagslivet där både det vanliga och det speciella får utrymme. Utöver det vanliga föräldraska-pet kan föräldrarna behöva vara pådrivande för att t ex dottern skall utredas. De kan behöva söka kunskap om syndromet på egen hand och de behöver ordna vardagen för att hantera dotterns svårigheter. Det innebär att föräldrarna måste vara aktiva och ta hänsyn till olika situationer och omständigheter som andra föräldrar inte behöver ta hänsyn till: a different parenthood!

Avhandlingens titel: A different parenthood?
Avhandlingsförfattare: Mikaela Starke, tel. 073-738 25 71(mobil), 031-773 18 87(arb.)
e-post: mikaela.starke@socwork.gu.se
Fakultetsopponentens namn: Professor Lars Dahlgren, Umeå
Tid och plats för disputation: Fredagen den 25 april 2003, kl. 09.15, Aulan, Handelshögskolan,
Vasagatan 3, Göteborg

Kontaktinformation
–
Svenbo Johansson, avdelningsdirektör
Samhällsvetenskapliga fakultetskansliet, Göteborgs universitet
Besöksadress: Skanstorget 18
Postadress: Box 720, 405 30 Göteborg

tel. : +46 (0)31 7731022
fax: +46 (0)31 7731940
e-post: Svenbo.Johansson@samfak.gu.se