Femåriga Andry pekar på bilden på mobiltelefonens skärm. Det är en selfie med en pojke och en kvinna som tittar rakt in i kameran. Deras ansikten täcks till hälften av stora munskydd. Hans mamma Lova undrar om han minns var bilden av dem är tagen.

– Det var där de gav oss sprutor, säger Andry.

Allt började i oktober 2017 när Lova och Andry besökte en släkting i norra delarna av landet. Vid det laget hade ett 30-tal personer dött av pesten i Madagaskar, vilket i sig inte är något ovanligt. Varje år drabbas landet av mindre, oftast lokala, pestutbrott under den så kallade pestsäsongen mellan augusti och mars.

Skillnaden den här gången var att smittan spreds inne i flera tätbefolkade städer. Av rädsla för smittan bestämde Lova att familjen skulle åka hem efter bara en natt. Men det var försent.

På väg hem fick Lova ett samtal från släktingen som berättade att flera av hennes kollegor på sjukhuset där hon arbetade hade insjuknat i pest. Nu hade släktingen tagit ett test som visade att även hon var smittad.

– Jag blev väldigt rädd, jag vet ju att det är en dödlig sjukdom och min son satt redan i bilen och hostade, säger Lova.

Ungefär samtidigt anlände Gilbert Kayoko till Madagaskar för att leda Världshälsoorganisationen (WHO:s) arbete mot pesten. Han är läkare från Kongo och specialist på smittsamma sjukdomar. Bland annat var han med om att stoppa ebolaepidemin i Västafrika 2014 och har sedan dess arbetat med utbrott av både gula febern och Rift valley-feber i Niger. Men ett pestutbrott av den här digniteten hade han aldrig tidigare sett.

– Det stora antal fall som vi då hade i storstadsområdena på Madagaskar saknar motstycke, säger han.

Sprids genom bett från loppor

För de flesta är pesten tätt förknippad med digerdöden, det svenska namnet på pandemin som under 1300-talet dödade omkring 60 procent procent av Europas befolkning och spreds över stora delar av världen.

Men bakterien Yersinia pestis, som sprids till människor genom bett från loppor, som i sin tur använder råttor och andra gnagare som värddjur, ligger bakom flera förödande utbrott under människans historia.

Den senaste stora epidemin – den så kallade tredje pestpandemin – drabbade främst Kina och Indien i slutet på 1800-talet och dödade minst 10 miljoner människor. I dag förekommer pesten i 19 länder, främst i mindre utvecklade områden av Afrika, men även i Peru och i USA.

För Gilbert Kayoko gällde det att snabbt skapa en bättre organisation och att få ut resurser till Madagaskars hälsodepartement och de biståndsorganisationer som är involverade i arbetet. Övervakning, kommunikation och diagnostisering behövde förbättras samtidigt som tusentals personer utbildades i pesthantering inom sjukvård och smittspårning.

Men när Lova och Andry behövde vård var den förbättrade organisationen ännu inte på plats. Efter att Andry fått ett positivt provsvar för lungpest sattes de i en ambulans med tre andra pestsjuka personer. När de anlände till sjukhuset visste personalen inte var de skulle göra av de smittsamma patienterna.

– De släppte inte ut oss, vi var instängda i ambulansens bakre del i flera timmar. De hade sprejat hela ambulansen med bekämpningsmedel mot loppor och jag fick svårt att andas. Jag trodde att jag höll på att dö och samtidigt var jag rädd att Andry inte skulle klara sig, säger Lova.

Väl inne på sjukhuset behandlades de med antibiotikainjektioner varannan timme under de första dagarna. Båda tillfrisknade och efter drygt två veckor kunde de komma hem igen.

– Familjen trodde vi skulle dö men under sjukhusvistelsen kunde de inte ens hälsa på oss. Det var en svår tid som vi helst vill lägga bakom oss, säger Lova.

När Gilbert Kayoko och hans kollegor till slut fick stopp på utbrottet kunde de räkna till 2417 smittade och över 200 döda. Pestsäsongen 2017/18 var den värsta på över 50 år. Det är att jämföra med en normalt pestsäsong på Madagaskar då antalet smittade ligger kring 200.

Ett slutgiltigt utrotande av pesten är inte nära förestående. Men att det i framtiden skulle uppstå en ny pestpandemi, alltså en global smitta av pest, är osannolikt. En av anledningarna, förklarar Christian Giske, professor i klinisk mikrobiologi på Karolinska institutet, är att de flesta samhällen, och världssamfundet i stort, numera har en större beredskap för att hantera smittor.

– I dag ger även den tekniska utvecklingen en jättefördel. Man kan ta prover och fastställa en dna-sekvens på ett smittämne med hjälp av något som är lika enkelt som ett USB-minne. Det går att göra ute i fält vilket avsevärt förbättrar förutsättningarna för att kämpa mot epidemier och pandemier, säger han.

I fallet med pesten handlar det förstås även om att det numera finns ett botemedel i vanlig antibiotika. Så länge behandlingen sätts in i tid är överlever så gott som alla böldpesten medan lungpest fortfarande kan vara dödlig. För den senare är dödligheten närmare hundra procent om den som insjuknar inte får behandling.

Enligt Christian Giske är det istället olika typer av luftburna smittor som mänskligheten bör vara vaksam inför.

– Brett uttryckt handlar det om olika former av influensor och luftvägsvirus, där vi har exempel som sars, mers och svininfluensan. Faran är om det dyker upp ett sådant virus med hög dödlighet och som får stor spridning.

– Då skulle man försöka ta fram ett vaccin snabbt, men för en del luftvägsvirus kan det ta lång tid och det går inte att påbörja framtagningen förrän efter att de första sjukdomsfallen dykt upp. I övrigt gäller det att arbeta förebyggande och med isolering av de som insjuknat.

Han avslutar dock med att ge lugnande besked.

– Det finns ett stort intresse för frågan bland folkhälsomyndigheter och på det Europeiska smittskyddsinstitutet. Det pågår mycket forskning och det är inte många dimensioner som lämnas därhän, säger Christian Giske.

Fortsätter skörda liv

Men även om Yersinia pestis inte längre riskerar att förgöra civilisationer så kommer den fortsätta att ta liv på platser som Madagaskar. Detta vet läkaren Mandrosovololona Harija alltför väl när hon tittar ut över de gröna kullarna från sin plats i den fyrhjulsdrivna pickupen. Fordonet kränger och skumpar när det far fram genom den otillgängliga landsbygden på väg mot byn Beranonorana, cirka fem timmars resa västerut från Antananarivo.

I slutet av november dog ett medelålders par av pest i den lilla byn. Sedan dess bedriver Mandrosovololona Harija en regelbunden kontaktspårning bland invånarna. Gemenskapen bland grannarna är stor och många besökte paret när de var sjuka. Nu räknas 700 personer som smitt-kontakter. Samtliga har satts på en femton dagar lång förebyggande antibiotikakur.

Mandrosovololona Harija för protokoll och går runt med termometern för att kontrollera att ingen fått feber sedan gårdagens besök. En man med slitna kläder och få tänder kvar i munnen stiger fram. Han presenterar sig som Nambinamanana och han berättar att mannen i paret som dog var hans bror.

– Om jag besökte honom vid han sjuksäng?, säger han och spärrar upp ögonen i en förvånad min.

– Självklart gjorde jag det, det var ju min bror!

På sin dödsbädd beskrev brodern för honom hur det kändes att ha lungpest. Hur svårt det var att andas, och hur det brände som en eld i bröstet.

– Han sa ”jag kan inte hantera den smärta jag känner” och så hade han det tills han dog, säger Nambinamanana utan att vika undan med blicken.

Trots att den nya pestsäsongen bringat nytt lidande i byar som Beranonorana så kan Gilbert Kayoko inte vara annat än nöjd när vi möter honom på hans kontor i FN-huset i centrala Antananarivo. Den nu pågående pestsäsongens första fall kom, precis som väntat, i mitten av augusti. Fram till den sista november hade 117 personer smittats och ”bara” fjorton dött. Inga större städer har drabbats.

– Vi kan inte korsa armarna och tro att vi är färdiga. Men man kan säga att våra åtgärder fungerar, det ser inte ut att bli ett nytt stort utbrott i år, säger han.

Hemma i byn berättar Nambinamanana om utbildningen som han och hans grannar fått: buskage som råttor kan vistas i ska brännas och sopor, särskilt matrester, måste alltid städas undan.

Men till Beranonorana kommer inga sopbilar och grisarna måste även framöver födas upp på de få matrester som blir över. Tills Madagaskar, som i dag är ett av världen allra fattigaste länder, lyckas höja levnadsstandarden för sina mest utsatta invånare så har Yersinia pestis en grogrund för fortsatt spridning.

Nambinamanana är van vid olyckor. Han är 65 år gammal och har redan sett alla sina tre bröder dö. Den senaste av dem råkade dö i pesten.

– Det är mycket ledsamt, men Gud valde detta. Det finns det inget vi kan göra, säger han.

Text: John Palm på uppdrag av forskning.se
Foto: Malin Palm på uppdrag av forskning.se

Allt fler unga vill korrigera sitt kön. Det är något som de som arbetar i vården märkt tydligt. Bara mottagningen på Karolinska sjukhuset i Stockholm tar idag hand om 200 patienter årligen jämfört med någon enstaka för tjugo år sedan.

– Under flera år har antalet patienter fördubblats. Det är en mycket kraftig ökning. Och utvecklingen är densamma i stora delar av världen. Förra året hade vi fler än 200 patienter och många på kö. Vi hinner inte ta hand om alla, säger Olle Söder, professor i barnmedicin och expert på könskorrigerande åtgärder för unga vid Karolinska sjukhuset i Stockholm.

Maja Lastavica enhetschef för BUP:s regionala specialteam i Lund har samma erfarenhet och berättar att mottagningen i Lund fick in över 80 remisser bara från Skåne.

Flest är mellan 14 och 16 år

De flesta som söker sjukvård för könsbekräftande åtgärder, som behandlingen för att ändra sitt kön kallas, är mellan 14 och 16 år. Men först krävs en utredning av de unga som upplever att de lever i fel kön. Utredningen, som kräver att patienten kommit i puberteten, tar cirka ett år och görs av något av landets sex könsidentitetsteam. Syftet är att undersöka om personen har så kallad könsdysfori eller ”könsidentitetsstörning utan närmare specifikation”. Det är en diagnos som måste ställa innan könsbekräftande behandling kan påbörjas.

Det vanligaste är att personer som är födda fysiskt som flickor söker vård för könsbekräftande behandling. Varför det är så vet man inte.

– Eftersom kroppen förändras tydligare för flickor i samband med puberteten, genom att de får mens och att brösten utvecklas, kan det bli svårare för flickor som upplever att de har fel kön än för pojkar i samma situation, spekulerar Maja Lastavica.

Olika grupper av patienter

Både hon och Olle Söder beskriver olika grupper bland patienterna de möter. Den största gruppen är de som alltid upplevt att de har levt i fel i kön.

– Omkring två tredjedelar kan berätta att de har haft känslan av att vara i fel kropp så länge de kan minnas. De här barnen har tidigt visat ett beteende som motsvarar det motsatta könets beteende – det som de sedan kommer att säga att de vill ha. Föräldrarna säger ofta att: ”vår biologiska pojke har alltid sökt sig till flickorna” eller ”vår biologiska flicka har aldrig velat ha klänning”, säger Olle Söder.

En mindre grupp är de som i början av puberteten plötsligt känner att de har fel kön.

– De vaknar upp en morgon och upplever att något inte stämmer, det här är fel kropp. De har inte haft någon sådan tanke innan. Det är mycket märkligt att det kommer så plötsligt, säger Olle Söder.

Dessutom finns det en ny grupp av patienter som förbryllar forskarna både i Sverige och utomlands. Det är de unga som också har neuropsykiatriska diagnoser som ADHD och autism. I många fall har de utvecklat psykisk ohälsa och är antagligen de unga som mår allra sämst bland dem som söker hjälp för att utreda sin könsidentitet.

– Dessa patienter är svårare att förstå sig på och vi är väldigt frågande till varför de har blivit fler. Många lider också av ångest och depressioner. Kanske beror det på att det är svårare för dem att tänka runt, och acceptera, upplevelsen av att vara född i fel kön. Jag tror också att förändringar i kroppen kan vara svårare för de här patienterna att förstå. De behöver en särskild typ av stöd och det borde finnas en egen plats för dem i vården, säger Maja Lastavica.

I forskningen räknar man med att de utgör cirka 30 procent av alla som söker hjälp för könsdysfori. Men Olle Söders erfarenhet är att de är fler.

– Den neuropsykiatriska diagnosen behöver inte vara känd innan de kommer till oss, men vårt psykteam kan se att det finns tecken på sådan sjukdom och att patienterna behöver vidare utredning. Det är lång väntetid för att påbörja en sådan utredning och den tar lång tid att genomgå. Men på vilket sätt deras neuropsykiatriska diagnos hör ihop med könsdysfori vet vi inte. Det går inte att få svar på via en neuropsykiatrisk utredning.

Få ångrar sig

Det är ovanligt att den som genomgått en könskorrigering ändrar sig enligt Olle Söder och Maja Lastavica. Siffror från Socialstyrelsen bekräftar den bilden. Mellan 1960 och 2010 ändrade 689 vuxna sin könstillhörighet. Av dem ångrade sig 15 personer och bad att få korrigera tillbaka till ursprungskönet. Det är också ovanligt att unga som påbörjat en könsidentitetsutredning avbryter den. Bland de få som hoppar av är de flesta pojkar som under utredningens gång upptäcker att de är homosexuella och inte transpersoner.

Varför är det då så många fler unga som vill korrigera sitt kön? Ingen vet men en förklaring som både Maja Lastavica och Olle Söder framhåller är att samhället blivit mer tillåtande.

– De få fall vi hade på 80-talet var alltid förknippade med stora sociala och psykiska problem som självskadebeteende, prostitution, drogmissbruk, självmordsförsök och ofta var de utkastade från hemmet. Typfallet i dag är en person med ett stort lidande men som har stöd av omgivningen och sina föräldrar. De säger att de alltid känt sig som det andra könet och ofta har de bett sina klasskamrater att kalla dem ett namn som passar det kön de upplever att de är. Jag frågar alltid om de då blivit mobbade eller trakasserade men det har de aldrig blivit, säger Olle Söder.

En annan bidragande orsak till det ökade antalet som vill korrigera sitt kön kan vara ändrade rutiner i vården. I Skåne har åldersgränsen på 16 år för att påbörja en könsidentitetsutredning tagits bort. Enda kravet är att puberteten ska ha startat.

Okänd biologin för könsidentiteten

Varför människor föds i ett kön de känner att de inte tillhör är en fråga som idag saknar svar.

– Vi kan bara spekulera om orsakerna, säger Olle Söder. Än så länge är grundbiologin okänd för hur könsidentiteten skapas, men jag är övertygad om att könsidentiteten är en fundamental biologisk egenskap hos människan.

Han hoppas att hjärnforskningen så småningom ska ge svar. Det pågår forskning som studerar hur könsidentitet och hjärnfunktioner hör ihop, men innan de sambanden är klarlagda är det kroppen som står i centrum för behandlingen.

– Eftersom vi inte vet var i hjärnan könsidentiteten har sitt säte innebär det att behandlingen därför blir ett försök att behandla symptom. Tills frågan om hur könsidentitet skapas kommer vi att fortsätta att korrigera kroppen men i framtiden är det kanske hjärnan som behandlas.

Text: Lotta Nylander på uppdrag av forskning.se