Rätt diagnos kan göra skillnad mellan liv och död

Fel diagnos leder till lidande, längre sjuktid och dödsfall, och är orsaken till omkring hälften av alla allvarliga patientskador inom akutsjukvård och primärvård.

Fall ett: En kvinna i 50-årsåldern bokar tid på vårdcentralen. Hon är trött, känner inte igen sig själv. På vårdcentralen tas rutinprover, bland annat blodvärde. Kvinnan hör inget om provsvaren och tolkar det som att allt är bra – men i själva verket är det ingen som har bedömt svaren.

Läkaren som ordinerade proverna har slutat och vårdcentralen har inga fungerande rutiner för att bevaka provsvar. Kvinnan får inte veta att hon har blodbrist.

Tre månader senare är hon tillbaka på vårdcentralen, fortfarande trött – och magen har börjat krångla också. Den här gången ser vårdpersonalen de tidigare provsvaren och utredningen drivs vidare. Det visar sig att kvinnan har tjocktarmscancer.

Försenad diagnos och för sent att operera

Fall två: En 40-årig man spelar badminton när det plötsligt smäller till i den ena vaden – och det gör ont! Mannen kan gå, men haltar. Han ringer 1177 Vårdguiden som ger lugnande besked: ”Sök vård om det blir sämre, du har nog sträckt dig”. Två veckor senare bokar mannen tid på vårdcentralen. Läkaren bedömer att hälsenan delvis kan ha gått av och skickar remiss till magnetkameraröntgen. Ytterligare fyra veckor senare kommer svaret: Hälsenan är helt av – och nu är det för sent att operera. Mannen riskerar att aldrig bli fullt återställd.

De två patientfallen ovan är typiska diagnostiska fel, enligt Rita Fernholm, distriktsläkare och forskare vid Karolinska Institutet i Solna.

– Tjocktarmscancer och ändtarmscancer ligger i topp bland de diagnostiska fel som leder till allvarliga följder inom primärvården. Inom akutsjukvården är frakturer vanligast.

Fel diagnos behöver inte vara katastrof

Alla diagnostiska fel leder inte till skada. En bakterieinfektion som misstas för en virusinfektion får till exempel ingen betydelse alls om infektionen läker av sig själv och patienten blir frisk. Ingen kommer ens veta att diagnosen var felaktig.

I andra fall riskerar konsekvenserna att bli omfattande.

• För patienten kan det handla om ökat lidande, förlängd vårdtid, förvärrad sjukdom, mer svårbehandlad skada, försämrad livskvalitet och – i värsta fall – död.
• För sjukvården är det resursslukande, både i form av vård och tid. Diagnostiska fel kan också göra att den vårdpersonal som varit inblandad mår dåligt.
  – Det är därför man inom forskningen kallar vårdpersonalen för second victim. First victim är patienten som har drabbats, säger Rita Fernholm.
• För samhället leder det till ökade vårdkostnader.
  – Det är mycket dyrare att behandla patienter i ett sent skede. Det kräver större resursåtgång, men hur mycket det handlar om vet vi inte. Det är svårt att beräkna.

Bra vårdpersonal i dåliga system

Forskningsfältet om diagnostiska fel är relativt nytt. Internationellt tog patientsäkerhetsforskningen fart 1999, när amerikanska Institute of Medicine publicerade rapporten “To Err is Human” (Att fela är mänskligt).

Rapporten ansågs bryta tystnaden kring hur många som dör på grund av misstag inom sjukvården, samtidigt som den betonade att problemet inte är att det är dåliga människor som arbetar inom sjukvården – det är bra människor som arbetar i dåliga system som behöver bli säkrare.

– Det blev ett startskott för många forskare i världen att ägna sig åt det här, säger Rita Fernholm.

2015 hade Institute of Medicine bytt namn till National Academy of Medicine och publicerat ännu en rapport, den omfattande “ Improving diagnosis in medicine ” som inspirerade fler forskare att ägna sig åt fältet. Ungefär samtidigt påbörjade Rita Fernholm sin forskarutbildning och blev den första i Sverige att forska specifikt om diagnostiska fel.

Fel diagnos hade gått att undvika

En av delstudierna i Rita Fernholms avhandling undersökte vilka diagnoser som berörs av diagnostiska fel på vårdcentraler och akutmottagningar i Sverige, se faktaruta.

Studien identifierade 4 830 fall av allvarliga och undvikbara skador från primär- och akutvård under åren 2011–2016.

64 procent av lex Maria-fallen, som anmäls av sjukvården, gällde diagnostiska fel. Totalt sett, när lex Maria-fallen och patientrapporterade vårdskador till regionernas ömsesidiga försäkringsbolag Löf lades samman, var 46 procent av fallen undvikbara diagnostiska fel.

Försenad cancerdiagnos kan bli fatal

Ytterst handlar diagnostiska fel om patientsäkerhet

– Under de senaste åren har den här delen av patientsäkerhetsområdet vuxit enormt eftersom vår möjlighet att ställa diagnoser har blivit så mycket bättre. Nu kan vi undersöka patienter med datortomografi och magnetkameraröntgen, vi kan bota flera cancerformer, förhindra allvarliga effekter av stroke och handlägga hjärtinfarkter bättre, säger Rita Fernholm.

Det är betydelsefulla framsteg. Samtidigt gör de att konsekvenserna av en felaktig diagnos riskerar att bli så mycket större, påpekar hon:

– En försenad cancerdiagnos kan numera innebära skillnaden mellan liv och död.

Tre-regeln bra mot feldiagnostisering

För att komma åt problemet krävs mer forskning, konstaterar hon – men det finns redan nu metoder som brukar lyftas fram som hjälpsamma.

Den så kallade tre-regeln är en. Den innebär att man som läkare tänker: “Om det trots allt inte är det här som jag tror, vilka andra två diagnoser skulle det i så fall kunna vara?”

På så sätt minskar man risken att låsa sig för tidigt vid en diagnos och håller istället sinnet öppet för att ompröva diagnosen. Att som läkare diskutera med kollegor – “Tänker jag rätt?” – anses också vara värdefullt, liksom att se patienten och patientens närstående som viktiga resurser att lyssna på.

Diagnoser har alltid en viss grad av osäkerhet

Rita Fernholm och hennes forskargrupp arbetar nu med “safety netting advice”, en metod från Storbritannien som innebär att läkaren avrundar konsultationen genom att berätta för patienten att diagnoser aldrig är hundraprocentiga, att de alltid har en viss grad av osäkerhet.

– Läkaren berättar också hur sjukdomens förlopp förmodligen kommer att se ut – kanske “Du har sökt för huvudvärk, jag bedömer att det är spänningshuvudvärk, du kan ta Alvedon vid behov, om det inte går över på två veckor ska du söka vård här på vårdcentralen igen och om du börjar kräkas ska du åka till akuten”.

Därefter ber läkaren patienten att återberätta vad hen har fått för information, så kallad teach back: “Jag har förmodligen spänningshuvudvärk, jag kan ta Alvedon, om det inte går över på två veckor ska jag …”

Strukturerade råd som gör patienten klokare

Sådana strukturerade råd kan vara ett sätt att öka förståelsen hos patienten, och eftersom patienten får veta när hen behöver söka vård igen minskar risken för att en felaktig diagnos ska leda till vårdskada, menar Rita Fernholm.

Finns det något man kan göra som patient, för att minska risken för att få en felaktig diagnos?

– Ja, om läkaren inte har tagit upp safety netting-informationen kan man själv ställa frågorna: “Okej, du tror att jag har X. Vad är det förväntade förloppet? Vad ska jag vara uppmärksam på? Och när behöver jag söka vård på nytt?”

Marcela Ewing är adjungerad universitetslektor vid Institutionen för medicin, Göteborgs universitet, och forskar om hur allmänläkare på ett säkrare sätt kan identifiera patienter med förhöjd risk för cancer.

Fyra besök på vårdcentralen innan cancerdiagnos

För några år sedan disputerade hon med sin avhandling, baserad på fyra studier med sammanlagt 4 562 cancerpatienter och 17 979 kontrollpatienter utan cancer. Det visade sig att de flesta som diagnostiserades med de sju vanligaste cancersjukdomarna hade sökt för olika besvär inom primärvården året innan de fick sin cancerdiagnos.

Mer än hälften behövde göra fyra eller fler läkarbesök på vårdcentralen innan diagnosen ställdes, trots att flera av dem sökte för symtom som var associerade med cancer.

– Patienten kunde ha diagnostiserats att ha ett ofarligt födelsemärke som senare visade sig vara hudcancer, malignt melanom, eller en prostata kanske bedömdes vara förstorad innan det visade sig vara prostatacancer, säger Marcela Ewing.

Cancer är en vanlig sjukdom, men en ovanlig diagnos för allmänläkare. Av tusen patientmöten för en enskild läkare i primärvården leder kanske bara fyra till en cancerdiagnos, enligt Marcela Ewing.

– Symtom som kan signalera cancer beror i de allra flesta fall inte på cancer. Istället misstänker läkaren, ofta med rätta, att patienten har en vanligare och godartad sjukdom. Men patienten behöver alltid utredas för att bekräfta eller utesluta cancermisstanken.

Beslutsstöd hjälper läkare att upptäcka tidig cancer

Allmänläkare behöver ett beslutsstöd i vardagen, anser Marcela Ewing – ett som hjälper läkaren att bedöma vilken risk för cancer en enskild patient har.

Inom ramen för hennes avhandling utarbetades ett riskvärderingsinstrument för tidig tjock- och ändtarmscancer. Sedan ett par år tillbaka leder Marcela Ewing en forskargrupp som validerar och vidareutvecklar instrumentet på patienter i region Stockholm.

– Vi hoppas kunna utveckla en metod; skapa en algoritm som läser av information i patientjournalen och larmar om cancerrisken är förhöjd så att läkaren kan vidta rätt åtgärder. På så sätt kan patienter med ännu odiagnostiserad cancer fångas upp tidigare, säger hon.

Text: Maria Zamore på uppdrag av forskning.se

Fotnot: Rita Fernholms disputerade med sin avhandling Patient safety in primary and emergency care 2020. Marcela Ewing disputerade med sin avhandling Identification and early detection of cancer patients in primary care 2018.