Tema

Öppenhet eller skydd av känsliga uppgifter

Öppenhet – att man låter andra få insyn i den forskning man gör – är viktigt för att få fram hållbar kunskap. Men när man forskar på information som någon lämnat ut om sig själv behöver man också skydda deltagarens personliga integritet.

Personlig integritet är rätten att kontrollera vem som ska ta del av din privata information. Du vill förmodligen inte att försäkringsbolag ska veta vilka sjukdomsgener du bär på eller att potentiella arbetsgivare känner till dina enkätsvar om politik. Den personliga information som du lämnar ut för forskning ska vara konfidentiell.

Skydd av personlig information
Den som forskar har ett ansvar att skydda deltagarnas information. Det kan till exempel göras genom sekretess, kodning, kryptering eller inlåsning. Alla unika uppgifter om en person ska lagras på ett säkert sätt så att inga obehöriga kan få tillgång till dem.

Personuppgiftslagen (PuL) reglerar hur personuppgifter får hanteras. Det kan krävas samtycke från dem det gäller och vid känsliga personuppgifter ska forskningen prövas i etisk nämnd.

Öppenhet gör forskning bättre
Öppenhet hör till god vetenskaplig sed. När man delar med sig av sina mätdata, metoder och resultat med andra forskare finns det möjlighet att få kritik och utvecklas. Anders Ekbom, prefekt på Karolinska institutet, har utrett flera fall av forskningsfusk pekar på öppenhet som grundläggande för en god forskningsmiljö.
– Brist på öppenhet gör att man riskerar att lämna det vetenskapliga förhållningssättet att ifrågasätta det man gör.
Ett exempel på bristande öppenhet är det som kom att kallas Climategate, där forskare misstänktes förvanska forskning för att gynna sina teorier om global uppvärmning. De rentvåddes, men deras ovillighet att visa sina rådata skadade forskningens trovärdighet.

Företagssekretess
Företag har rätt att skydda sin forskning och kan välja vad som offentliggörs. Det är inte ovanligt att företag avstår från att dela resultat, som till exempel negativa studier på företagets produkt, eller avstår från att publicera forskning som de senare vill söka patent på. Här finns inte samma krav på öppenhet och fri delning som på högskolor och universitet och det kan skapa problem när företag och akademiska forskare ska samarbeta.

Ett omdebatterat svenskt exempel
Ett exempel på när forskare gick särskilt långt i att prioritera konfidentialitet framför öppenhet är det som ibland kallas Gillbergaffären. Professor Gillbergs forskargrupp samlade in data från 60 barn med DAMP och ADHD och deras forskning låg till grund för svenska behandlingsrekommendationer.

Man lovade familjerna att ingen utanför forskargruppen skulle se den insamlade informationen och därför vägrade Gillberg lämna ut informationen när en forskare och läkare ville granska materialet. Svenska domstolar konstaterade senare att han lovat för mycket och att han skulle lämna ut materialet i enlighet med offentlighetsprincipen.

Personlig genetisk information på nätet
I genetisk forskning lägger man ofta ut rådata från forskningsstudier på internet, så kallad open data. Det möjliggör en djupare granskning av forskningen och möjliggör att samköra mätdata från många olika projekt. Ett exempel är databasen Dryad, en internationell samling av data från biologisk forskning. Många biologiska tidskrifter, liksom USA:s National Institutes of Health, NIH, som finansierar forskning, kräver att man publicerar sina mätdata på nätet.

Om individer är källan till mätdata måste de anonymiseras innan data läggs ut på nätet, tillgängligt för alla. Det räcker inte att ta bort namn, utan allt som kan identifiera en person bör tas bort.

En studie publicerad 2013 i Science visar att genetisk information nu går att härleda till namngivna personer. Med hjälp av styrkan hos dagens internet, gratis släktträdsprogram, öppna databaser på nätet och några geografiska data kunde man namnge anonymiserade individer vars genetiska information lagts ut på nätet i ”1000 genome project”.
– Det är inte alls i linje med de riktlinjer som finns för att skydda personlig integritet, förtydligar Gert Helgesson, docent i medicinsk etik.

Redaktör/skribent: Anja Castensson

Tillfrågade experter
Stefan Eriksson, docent i forskningsetik, Uppsala universitet och redaktör för webbplatsen Codex http://www.codex.vr.se/länk till annan webbplats
Gert Helgesson, docent i medicinsk etik, Karolinska Institutet.
Anders Ekbom, professor epidemiologi och prefekt vid Karolinska Institutet.

Fördjupning:

Vi finns där du är @forskningsnyhet

Öppenhet eller skydd av känsliga uppgifter

 lästid ~ 3 min