Personer med dövblindhet tvingas att ständigt förklara sig
Vi får ständigt förklara. Den upplevelsen av omvärldens okunnighet förmedlar personer med Ushers syndrom, en forma av dövblindhet, i en avhandling som nu läggs fram vid Örebro universitet
– Min förhoppning är att kunna sprida kunskap, för att minska trycket på dessa personer att beskriva och förklara, säger författaren Moa Wahlqvist.
Moa Wahlqvist är knuten till audiologiskt forskningscentrum vid USÖ och har kartlagt den självuppskattade hälsan hos personer med dövblindhet orsakade av Ushers syndrom. Gruppen omfattar hälften av de cirka 1 500 personer i Sverige med dövblindhet. Syndromet är ärftligt och finns i tre former. Synen försämras med tiden i alla tre Usher-syndromen. Det som skiljer är att en del personer föds döva medan andra har en hörselnedsättning sedan födseln, som antingen är stabil eller försämras.
I avhandlingen ingår enkäter med frågor om fysisk hälsa, psykisk hälsa och sociala relationer. Svaren från personerna med Ushers syndrom har sedan jämförts med den stora folkhälsoenkäten som omfattar ett tvärsnitt av Sverige.
– Personerna med Ushers syndrom är en specifik grupp med specifika problem. Men problemen med hälsan är mer allmänna, säger Moa Wahlqvist.
Svaren handlar om fysiska symptom som värk och trötthet. Men också om psykiska problem som känslor av att vara värdelös, till konkreta tankar om självmord.Moa Wahlqvist visar i sin avhandling att tankar på självmord och faktiska självmordsförsök är överrepresenterade bland dem som har Ushers syndrom.Tilliten till andra människor sviktar också, särskilt när hörsel och syn blir allt sämre.
Enkätsvaren visar också på en specifik hälsoeffekt hos dem som föds med en hörselnedsättning, men har tal som första språk och där andra symptom visar sig först senare i livet.
– Det är inte så stor skillnad i upplevd hälsa mellan kvinnor och män i den gruppen.Däremot utrycker männen mycket mer psykisk ohälsa än män i den allmänna folkhälsoundersökningen, säger Moa Wahlqvist.
– Min tolkning är att dessa män känner att de inte kan leva upp till en traditionell mansroll.
Cochlea implantat påverkade den upplevda hälsan, visade svar från några i den grupp med Usher-diagnos där hörsel, syn och balans försämras med tiden. Implantaten medför bättre hörsel och blir en viktig kompensation när synen försämras. Men det behövs fler studier för att kunna slå fast detta samband enligt Moa Wahlqvist.
Det finns få studier av hälsa hos personer med dövblindhet. För gruppen med Ushers syndrom är Moa Wahlqvist kartläggning den första som greppar fysisk och psykisk hälsa och även sociala relationer. Grunden för hennes av handlingsarbetet finns i den unika databas som professor Claes Möller satt upp på USÖ.
– Det saknas kunskap inom hälsovården och socialtjänsten om den här gruppen människor. Förhoppningsvis kan min studie bidra till att öka förståelsen och minska den börda som idag ligger på personer med Ushers syndrom, säger Moa Wahlqvist.
Kontakt
Moa Wahlqvist, 073-578 90 61, moa.wahlqvist@oru.se
